Data de començament:

28/02/18

Data d'acabament:

Cap

Duració:

10:00 – 13:00 (Sensible a la zona horaria)

Tipus:

Esdeveniment

Miércoles 28 de febrero de 2018 Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante (Avenida Pintor Baeza, 12. 03010, Alicante) HORA AGENDA, 28 DE FEBRERO DE 2018 10.00-10.10h MESA INAGURAL - Sra. Dª. Almudena Amaya (o persona que designe). Vicepresidenta Comité de Seguimiento de la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). - Sra. Dª Ana Ávila Peñalver (o persona que designe). Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública. Presidenta del Comité de Seguimiento de la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras. - Sra. Dª. Fidela Mirón Torrente. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). - Dr. Miguel Ángel García Alonso. Gerente del Departamento de Salud del Hospital General Universitario de Alicante. - Dra. Rosario Sánchez Martínez. Coordinadora de la Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia. Jefa de Sección de Medicina Interna. Hospital General Universitario de Alicante. Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. 10.15-11.30h MESA REDONDA: INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL EN ENFERMEDADES RARAS EN LA COMUNITAT VALENCIANA. - Dra. Carmen Espinós. Investigación en EERR. Centro de investigación Príncipe Felipe. - Dr. Vicente Rubio. IInvestigación en EERR. Instituto de Biomedicina de Valencia del CSIC. - Dr. José María Millán. Investigación en EERR. Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. - Dr. Federico Pallardó. Investigación y docencia en EERR. Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, Universidad de Valencia. - Dr. Antonio Picó. Jefe del Servicio de Endocrinología. Hospital General Universitario de Alicante, Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. - Dr. Óscar Zurriaga. Desarrollo del Sistema de Información de EERR y Registro Nacional. Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana, Dirección General de Salud Pública. Moderador: Dr. José Sánchez Payá. Jefe de Sección de Medicina Preventiva, Hospital General Universitario de Alicante. Director Científico, Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. 11.30-12.00h PAUSA CAFÉ HORA AGENDA, 28 DE FEBRERO DE 2018 12.00-13.00h MESA REDONDA: DE LA INVESTIGACIÓN A LA PRACTICA CLINICA. LA ATENCIÓN SANITARIA A LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS EN LA COMUNITAT VALENCIANA. - “La atención sanitaria a las enfermedades raras en la CV. La visión de la administración sanitaria.” Dr. Carlos Fluixá (o persona que designe). Subdirector de Planificación y Organización, Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública. - “La atención sanitaria a las EERR. La visión de la persona afectada.” Sr. D. Juan Carlos González Coll (o representante de FEDER). Delegado de la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras. - “La atención especializada a las enfermedades raras. Una visión multidisciplinar y holística.” Dr. Vicente Giner Galvañ. Jefe del Servicio Medicina Interna. Hospital de Alcoi. Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana. Dra. Rosario Sánchez Martínez. Coordinadora de la Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia. Jefa de Sección de Medicina Interna. Hospital General Universitario de Alicante. Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. Dr. Vicente Climent.. Sercicio de cardiología. Hospital General Universitario de Alicante. Investigación cardiovascular en pacientes con EERR. Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. Moderadores: Dra. Rosario Sánchez Martínez. Coordinadora de la Unidad de Enfermedades de Baja Pre Se ruega confirmación al correo sanchez_rosmar@gva.es ORGANIZAN - Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia. Hospital General Universitario de Alicante. - Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. - FEDER. Federación española de enfermedades raras